Londres, Royaume-Uni – Des experts appellent à une reconsidération indispensable de la mort dans un monde où nos rapports, d’une part, à la mort et, de l’autre, aux soins de fin de vie sont devenus déséquilibrés. Si beaucoup font l’expérience d’une mort surmédicalisée, d’autres patients sont sous-traités, décèdent de pathologies évitables, sans même une prise en charge basique de la douleur, d’après la Commission sur la Valeur de la Mort [1]Lancet Commission on the Value of Death . Cette commission, créée par le journal The Lancet, regroupe des patients, des philosophes, des théologiens ou encore des médecins. Commencé en 2018, son travail vient de donner lieu à un rapport, co-dirigé par des experts du Portsmouth Hospitals, l’University NHS Trust, la Georgetown University [2]Washington DC, Etats-Unis et du King’s College London [3]Londres, Royaume-Uni .
« On affronte désormais la mort dans un cadre médical, les familles et la société ont été repoussées à la marge. Aussi leur proximité et leur capacité à supporter la mort et le deuil ont diminué », détaillent les membres de la Commission. Ce qui a pour résultat : « Des traitements inutiles ou potentiellement inappropriés qui peuvent se poursuivre jusqu’aux dernières heures de vie ». Les familles et la société civile sont alors « remplacées par des professionnels et des protocoles ».
Photo ©Jean-Marie Porté – Santuario Madonna dell’Arco
Covid et « la mort médicalisée ultime »
De par son décompte quotidien des décès de personnes ventilées, « accompagnées par du personnel masqué et en blouse, et ne pouvant communiquer avec leur famille qu’à travers des écrans, la pandémie de Covid-19 a obligé la population à regarder la mort en face. Une expérience de ‘mort médicalisée ultime’ », considèrent les auteurs.
La Dr Libby Sallnow, consultante en médecine palliative et co-présidente de la commission, a expliqué : « La façon dont les gens meurent a radicalement changé lors des 60 dernières années, passant d’une épreuve familiale avec un soutien médical occasionnel à une affaire médicale avec peu de soutien familial ». Au Royaume-Uni, seule une personne sur cinq qui a besoin de soins de fin de vue reste à domicile, alors qu’environ la moitié est emmenée à l’hôpital. Cependant même dans les pays à hauts revenus, beaucoup de gens meurent au domicile avec un soutien minimal, et des centaines de milliers de personnes dans les pays plus pauvres meurent sans prise en charge par des professionnels de santé, indique le rapport.
Les maladies chroniques : le prix d’une espérance de vie augmentée
L’espérance de vie globale a régulièrement augmenté, passant de 66,8 ans en 2000 à 73,4 ans en 2019. Cependant, le vieillissement a eu pour conséquence que plus de personnes vivent les dernières années en mauvaise santé, avec une augmentation du nombre d’années avec handicap (8,6 ans en 2000, contre 10 ans en 2019).
Avant 1950, les causes de décès principales étaient une maladie aiguë ou une blessure, avec un recours assez faible aux médecins ou à la technologie. Aujourd’hui, on meurt principalement de maladies chroniques, avec une implication forte des médecins et de la technologie.
Les avancées médicales nous ont fait imaginer que la mort pouvait être vaincue, ou tout au moins reculée indéfiniment. « Les personnes qui vont mourir sont emmenées à l’hôpital. Si bien que s’il y a deux générations, la plupart des enfants avait déjà vu le corps d’une personne décédée, ce n’est même pas le cas des adultes âgés de 40 ou 50 ans aujourd’hui », indique le rapport. « Toute la capacité à trouver les bons mots, à faire face et à gérer la mort ont été perdus, alimentant notre dépendance vis à vis du médical ».
Cela souligne une « incohérence frappante » qui est que la médicalisation progressive de la mort « n’est pas allée de paire avec un meilleur soulagement des symptômes comme la douleur, des méthodes fondées sur des preuves ou encore un accès universel à des soins palliatifs en fin de vie ». L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) estime que globalement seulement 14 % des personnes qui en auraient besoin y ont accès.
Repenser la mort
La Dr Libby Sallnow ajoute : « Il est fondamental de reconsidérer comment nous traitons les gens qui meurent, ce que sont nos attentes autour de la mort et quels changements sont nécessaires dans la société pour rééquilibrer notre lien à la mort ». Pour y arriver, la Commission a établi des recommandations à destination des décisionnaires politiques mais aussi de ceux qui travaillent dans les systèmes de protection sociale et de santé ou encore des familles. Voici quelques unes de ces recommandations :
- L’éducation à la mort, à l’agonie et aux soins de fin de vie devrait être essentielle pour les personnes en fin de vie, leur famille et les professionnels de santé et de la protection sociale.
- Améliorer l’accès à la prise en charge de la douleur en fin de vie devrait être une priorité globale. Cette prise en charge des souffrances devrait être aussi prioritaire que la question de l’augmentation de l’espérance de vie tant au niveau de la recherche et qu’au niveau des soins de santé.
- Les conversations autour de la mort et du deuil devraient être encouragées.
- Les réseaux de soins doivent apporter du soutien aux personnes mourantes, aidantes et en deuil.
- Les patients et leur famille devraient recevoir une information claire sur les incertitudes mais aussi les bénéfices potentiels, les risques et les dangers d’interventions dans le cadre d’une maladie incurable afin qu’ils soient en mesure de prendre des décisions éclairées.
- Les gouvernements devraient créer et promouvoir des politiques de soutien des aidants informels et des congés pour deuil dans tous les pays.
Mpho Tutu van Furth, prêtre aux Pays-Bas, et co-auteur du rapport, commente : « Nous allons tous mourir. La mort n’est pas seulement, et même en rien, un événement médical. En revanche, la mort est toujours un événement social, physique, psychologique et spirituel. Quand on l’entend ainsi, nous donnons son vrai niveau d’importance à chacun des acteurs du drame qui se joue ».
© Analia Pasquali Devoción #4
« Les Ecossais considèrent la mort imminente, les Canadiens la considèrent inévitable et les Californiens optionnelle », a un jour déclaré l’auteur Ian Morrison, spécialiste du futurisme. La Commission du Lancet constate que « le monde s’oriente davantage dans la direction de la Californie que vers l’Ecosse ».
« Nous concluons que la mort doit être reconnue non seulement comme normal mais comme ayant de la valeur. Les soins autour de la fin de vie et du deuil doivent être rééquilibrées. Nous appelons la société à répondre à ce défi », écrivent-ils.
L’article a été publié initialement sur Medscape UK sous l’intitulé “‘Fundamental Rethink’ Is Needed About Death and Dying Says Commission”.
Traduit/adapté par Marine Cygler.
