Deux petits pas dans le sable mouillé d'Anne-Dauphine Julliand
« On voudrait ne jamais se réveiller. Dormir toujours pour éviter d’affronter la vérité. Quelle tentation ! (…) Au milieu de ce chaos, une lueur: Thaïs rayonnante souffle ses deux bougies et ouvre en riant ses cadeaux. »
Ce livre est le témoignage bouleversant de cette maman apprenant que sa fillette est atteinte d'une maladie orpheline qui ne lui laisse plus que quelques mois à vivre. Elle lui fait alors cette promesse: « tu vas avoir une belle vie dont tu pourras être fière et où tu ne manqueras jamais d’amour. »
Au cœur de cette épreuve, Anne-Dauphine et son mari Loïc vont se battre. Mais « Il faut veiller à ne jamais se tromper d'adversaire. (…) même avec la meilleure volonté, nous ne pouvons pas sauver Thaïs. (…) Nous tentons de relever un autre défi. « Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie »
Anne-Dauphine se laisse enseigner par sa fille qui devient son professeur d'amour. Alors que Thaïs perd un à un l'usage de ses sens, sa capacité d'aimer ne cesse de se déployer: «Elle possède une faculté innée pour déceler et extraire des pépites de bonheur au cœur même du malheur. »
Devant la tentation de renoncer, de désespérer, devant le risque de l'isolement, Anne-Dauphine fait l'expérience d'une force décuplée au cœur de sa fragilité. Elle décide de vivre dans l'instant présent, et de faire un pas après l'autre, de s'accrocher aux gestes simples du quotidien, de demander l'aide de sa famille et de nombreux amis dont la présence est un véritable baume sur cette plaie ouverte.
Le repli sur soi, l'isolement sur sa propre douleur vient ébranler un instant ce couple si uni: « Il faut, au cœur même de la souffrance, trouver la force de sécher les larmes de l'autre » Le sens de toute vie en quête du vrai bonheur est dans cette attitude de compassion qui donne de regarder tout être avec tendresse et gratitude.
« nous voulons accompagner Thaïs et la garder le plus longtemps possible avec nous, mais sans nous acharner pour la maintenir en vie; nous ferons tout pour qu'elle ne souffre pas, mais sans abréger sa vie. En somme, nous voulons juste respecter l'ordre naturel de son existence »
La vie peut être exigée comme un dû ou accueillie comme un don. Anne-Dauphine et Loïc choisissent de : « savourer chaque instant avec Thaïs, comme un sursis béni, un cadeau inestimable ».
