La démence – Une éducation à la disponibilité

Commencez par fermer les yeux, et imaginez vous que vous ne voyez que des ombres qui passent devant vous précipitamment. Vous vous demandez qui elles sont et où elles vont. Vous vous demandez d’ailleurs où vous êtes, à qui appartient ce canapé sur lequel vous êtes assis et vous vous étonnez de ces odeurs étranges et inhabituelles. Et soudain ce bruit. Que se passe-t-il ? Tant de voix qui paraissent hausser le ton. Mais vous ne voyez plus personne. Et vous appelez : « Il y a quelqu’un ? » Pas de réponse. « Quelqu’un m’entend ? » Personne ne vient. Alors vous commencez à crier : « Au secours ! Où suis-je ? N’y a-t-il donc personne qui m’entende ? A l’aide ! » Tout à coup une main vous saisit et l’on vous dit : « Venez donc avec moi ». Mais vous ne savez ni qui c’est, ni ce qu’elle veut. Alors vous frappez et hurlez : « Lâche-moi, qu’est-ce que tu me veux ? »

Photo : Rebekka Heim.

C’est ce genre de situations que j’expérimente chaque jour dans mon stage en tant qu’ergothérapeute auprès de personnes atteintes de démence. La plupart d’entre elles vit dans une insécurité, une peur et une solitude permanente. Elles perdent non seulement la mémoire mais aussi toute la perception de la réalité qui les entoure. Elles se croient encore enfants, ou bien imaginent être en pleine guerre. Cela peut même aller jusqu’à la perte totale de repères de temps et même de leur personnalité. Les objets ne peuvent plus être nommés, ni utilisés, les visages ne sont plus reconnus. Naissent ainsi une perte de sécurité et une totale dépendance.

On pourrait se demander quel est le sens d’une thérapie pour cette maladie, puisqu’une thérapie vise habituellement à améliorer les capacités et à rétablir les fonctions et que cela n’est pas possible dans le cas d’une démence qui progresse. Alors on cherche avant tout à garder les capacités encore présentes. Le mot « thérapie » donne probablement la meilleure explication, puisqu’il vient du grec « servir ».

Très souvent je suis totalement prise au dépourvu. L’autre jour, alors que je revenais de deux semaines de vacances, une dame qui ne parle pas m’a salué d’un immense sourire en me tendant la main. Je n’aurais pourtant jamais imaginé qu’elle puisse me reconnaître. Une autre fois, c’était avec un homme qui ne parle pas non plus. On doit lui donner à manger et à boire et il ne participe jamais à nos activités parce qu’il est trop faible. Alors que nous étions en train de poncer un coffre en bois, je lui ai glissé un morceau de papier de verre dans la main et il a commencé à bouger son bras de bas en haut, lentement, à son rythme. Et à ce moment-là, son visage s’est transformé. Lui qui était sans expression et somnolent fut d’un coup rempli de vie, plein de reconnaissance. Son rire semblait me dire : merci d’avoir cru en moi et de m’avoir pris au sérieux.

Ce qui m’éduque le plus dans ce travail, c’est l’attention envers la personne que j’ai devant moi, le fait de me mettre à leur place dans l’instant où je les regarde.

Une femme chante tous les jours et il est impossible de la faire se concentrer sur un exercice. J’ai essayé en vain de lui faire percevoir un peu plus la réalité qui l’entoure mais chaque fois que je lui montrais quelque chose, elle regardait au loin et reprenait sa chanson. Mais un jour ma formatrice m’a ouvert les yeux : « il ne s’agit pas de la faire sortir de son monde mais de l’affirmer dans son monde et d’entrer dans ce qu’elle vit sur le moment. Ta réalité et la sienne ne sont pas différentes. Elle la perçoit simplement différemment. Ce n’est pas si grave qu’elle chante. Si elle veut chanter, alors il nous faut justement chanter avec elle ! » Elle m’a fait comprendre que la réalité où je voulais conduire cette dame était « mon » monde. C’était ma représentation de ce que devait être ma thérapie. C’était mon idée. Je n’étais pas entrée dans la perception de l’autre. Et quand tout ceci s’est éclairé, tout est devenu d’un coup beaucoup plus simple. Alors la thérapie devient compassion. Quand elle chante, je chante avec elle, quand elle crie, je crie avec elle. Et l’ombre retrouve un visage.