Sammy Basso, défenseur de la recherche sur la progéria, est décédé à l’âge de 28 ans le 5 octobre dernier en Italie. Cette maladie rare provoque un vieillissement prématuré et touche plus de 200 enfants dans 51 pays, avec une espérance de vie moyenne de 14,5 ans. À ce jour, il n’existe aucun remède.
Sammy Basso (Photo: Source)
Sammy a défié toutes les probabilités médicales en vivant jusqu’à l’âge de 28 ans, ce qui fait de lui la personne la plus âgée au monde atteinte de la progéria. Cette réalisation est le fruit de sa persévérance et de son profond engagement envers la recherche scientifique. Il s’est engagé à sensibiliser le public et à participer activement à la recherche d’un remède. Il était reconnaissant pour ce qu’il avait et ne se mettait pas en colère pour ce qui lui manquait. De nombreuses personnalités publiques, chefs d’État et citoyens ordinaires ont salué son courage face à sa maladie. Malheureusement, peu de journaux ont publié la lettre, qu’il avait écrite pour être lue après sa mort.
Nous l’introduisons avec les mots utilisés par Giorgia Meloni lorsqu’elle l’a publiée sur ses réseaux sociaux :
Cette lettre de Sammy Basso est un incroyable message de force et d’espoir. Avec des mots simples et émouvants, Sammy nous rappelle la valeur de la vie et de l’amour, laissant un héritage de courage et de foi. Un enseignement profond pour chacun de nous.
Je tiens à la publier parce qu’elle m’a profondément émue et parce que je crois qu’elle devrait être lue par tout le monde.
« Si vous lisez ce texte, c’est que je ne fais plus partie du monde des vivants. Du moins, pas dans le monde des vivants tel que nous le connaissons. J’écris cette lettre parce que s’il y a une chose qui m’a toujours affligé, ce sont les funérailles. Non pas qu’il y ait quoi que ce soit de mal dans les enterrements – faire un dernier adieu à des êtres chers est l’une des choses les plus humaines et les plus poétiques qui soient. Cependant, lorsque je pensais à ce que seraient mes propres funérailles, il y avait toujours deux choses que je ne supportais pas : ne pas pouvoir être présent et dire les dernières paroles, et ne pas pouvoir consoler les personnes qui m’étaient chères. Ne pas pouvoir y assister aussi, mais c’est une autre histoire …. J’ai donc décidé d’écrire mes derniers mots et je remercie tous ceux qui me lisent. Je ne veux pas vous laisser autre chose que ce que j’ai vécu, et comme c’est la dernière fois que j’ai l’occasion de m’exprimer, je ne dirai que l’essentiel, sans rien de superflu.
Je veux que vous sachiez tout d’abord que j’ai vécu ma vie avec bonheur, sans exception, et que je l’ai vécue comme un homme simple, avec les moments de joie et les moments difficiles, avec le désir de bien faire, en réussissant parfois et en échouant parfois lamentablement. Depuis l’enfance, comme vous le savez, la progéria a profondément marqué ma vie. Bien qu’elle n’ait représenté qu’une infime partie de ce que je suis, je ne peux nier qu’elle a grandement influencé ma vie quotidienne et, surtout, mes choix.
Je ne sais pas pourquoi et comment je quitterai ce monde, beaucoup diront sûrement que j’ai perdu ma bataille contre la maladie.N’écoutez pas ! Il n’y a jamais eu de bataille à mener, il n’y a eu qu’une vie à embrasser telle qu’elle est, avec ses difficultés, mais toujours splendide, toujours grande : ni récompense ni condamnation, simplement un don que Dieu m’a fait.
J’ai essayé de vivre le plus pleinement possible, tout en commettant des erreurs, comme toute personne, comme tout pécheur. Je rêvais de devenir une personne dont on parlerait dans les bibliothèques scolaires, une personne qui mériterait d’être rappelée à la postérité, une personne que, comme les grands du passé, l’on la mentionne avec révérence.Je ne nie pas que si mon intention était d’être un grand de l’histoire pour avoir fait le bien, une partie de ce désir était aussi due à l’égoïsme. L’égoïsme de ceux qui veulent simplement se sentir plus que les autres. J’ai combattu ce désir malsain de toutes mes forces, sachant très bien que Dieu n’aime pas ceux qui font les choses pour eux-mêmes, mais je n’y suis pas toujours parvenu. Je me rends compte aujourd’hui, alors que j’écris cette lettre en imaginant ce que sera mon dernier moment sur Terre, qu’il s’agit du désir le plus stupide que l’on puisse avoir. La gloire personnelle, la grandeur, la renommée ne sont rien d’autre qu’une chose éphémère.
L’amour qui se crée dans la vie, en revanche, est éternel, car Dieu seul est éternel, et l’amour nous vient de Dieu. S’il y a une chose que je n’ai jamais regrettée, c’est d’avoir aimé tant de gens dans ma vie, et de les avoir tellement aimés. Et pourtant, trop peu. Ceux qui me connaissent savent que je ne suis pas du genre à donner des conseils, mais c’est ma dernière chance… alors s’il vous plaît mes amis, aimez ceux qui vous entourent, n’oubliez pas que nos compagnons de route ne sont jamais le moyen mais la fin. Le monde est bon si nous savons où regarder !
Comme je vous l’ai déjà dit, je me suis trompé sur bien des points ! Pendant une bonne partie de ma vie, j’ai pensé qu’il n’y avait pas d’événements totalement positifs ou totalement négatifs, que c’était à nous de voir les bons côtés ou les côtés sombres. Bien sûr, c’est une bonne philosophie de vie, mais ce n’est pas tout ! Un événement peut être négatif et être totalement négatif ! Ce qui dépend de nous, ce n’est pas d’y trouver du positif, mais plutôt d’agir dans le droit chemin, dans la durée, et, par amour pour les autres, de transformer un événement négatif en un événement positif. Il ne s’agit pas tant de trouver le positif que de le créer, et c’est là, à mon avis, la faculté la plus importante que Dieu nous a donnée, celle qui fait surtout de nous des êtres humains.
Je tiens à vous dire que je vous aime tous et que ce fut un plaisir de parcourir le chemin de ma vie à vos côtés. Je ne vous dirai pas de ne pas être tristes, mais ne le soyez pas trop. Comme à chaque décès, il y aura parmi mes proches quelqu’un qui pleurera pour moi, quelqu’un qui sera incrédule, quelqu’un qui au contraire, peut-être sans savoir pourquoi, aura envie de sortir avec des amis, d’être ensemble avec eux, de rire et de plaisanter, comme si rien ne s’était passé. Je veux être là pour vous et vous dire que c’est normal. Pour ceux qui pleureront, sachez qu’il est normal d’être triste. Pour ceux qui voudront faire la fête, sachez qu’il est normal de faire la fête. Pleurez et faites la fête, faites-le aussi en mon honneur. Si vous voulez plutôt vous souvenir de moi, ne perdez pas trop de temps en rituels divers, priez, bien sûr, mais prenez aussi des verres, trinquez à ma santé et à la vôtre, et soyez joyeux. J’ai toujours aimé être en compagnie, et c’est ainsi que j’aimerais que l’on se souvienne de moi. Cela prendra probablement du temps, et si je veux vraiment consoler et quitter ce monde d’une manière qui ne vous rende pas malade, je ne peux pas simplement vous dire que le temps guérira toutes les blessures. Notamment parce que ce n’est pas le cas. Je veux donc vous parler franchement de l’étape que j’ai déjà franchie et que tout le monde doit franchir tôt ou tard : la mort.
Le simple fait de prononcer son nom fait parfois frissonner la peau. Pourtant, c’est une chose naturelle, la plus naturelle au monde. Si nous voulons utiliser un paradoxe, la mort est la chose la plus naturelle de la vie. Pourtant, elle nous fait peur ! C’est normal, il n’y a rien de mal à cela ; même Jésus a eu peur. C’est la peur de l’inconnu, parce qu’on ne peut pas dire qu’on en ait fait l’expérience dans le passé. Cependant, nous pensons à la mort de manière positive : Si elle n’existait pas, nous n’accomplirions probablement rien de notre vie, car de toute façon, il y a toujours un lendemain. La mort, en revanche, nous fait savoir qu’il n’y a pas toujours de lendemain, que si nous voulons faire quelque chose, le bon moment, c’est » maintenant » !
Mais pour un chrétien, la mort, c’est aussi autre chose. Depuis que Jésus est mort sur la croix en sacrifice pour tous nos péchés, la mort est le seul moyen de vivre vraiment, le seul moyen de retourner enfin à la maison du Père, le seul moyen de voir enfin Son Visage. En tant que chrétien, j’ai été confronté à la mort. Je ne voulais pas mourir, je n’étais pas prêt à mourir, mais j’étais préparé. La seule chose qui me rend mélancolique, c’est de ne pas pouvoir être là pour voir le monde changer et aller de l’avant. Mais pour le reste, j’espère avoir pu, dans mon dernier moment, voir la mort comme la voyait saint François, dont les paroles m’ont accompagné toute ma vie. J’espère avoir pu, moi aussi, accueillir la mort comme » Sœur Mort « , à laquelle aucun vivant ne peut échapper.
Maintenant, je suis avec mon Dieu, le Dieu de mes pères, dans sa Maison indestructible.
Si, dans ma vie, j’ai été digne, si j’ai porté ma croix comme on me l’a demandé, je suis maintenant avec le Créateur. Je suis maintenant avec mon Dieu, le Dieu de mes pères, dans sa Maison indestructible. Lui, notre Dieu, le seul vrai Dieu, est la cause première et la fin de toutes choses. Face à la mort, rien n’a de sens en dehors de Lui. C’est pourquoi, bien que cela aille de soi, car Il sait tout, comme je vous ai remercié, je veux aussi le remercier. Je dois toute ma vie à Dieu, toutes les bonnes choses. La foi m’a accompagné et je ne serais pas ce que je suis sans ma foi. Il a changé ma vie, Il l’a ramassée, Il en a fait quelque chose d’extraordinaire, et Il l’a fait dans la simplicité de ma vie quotidienne.
Ne vous lassez jamais, mes frères et sœurs, de servir Dieu et de vous comporter selon ses commandements, car rien n’a de sens sans Lui et parce que chacune de nos actions sera jugée et déterminera qui continuera à vivre éternellement et qui devra mourir. Je n’ai certainement pas été le meilleur des chrétiens, j’ai certainement été un pécheur, mais cela n’a guère d’importance aujourd’hui : Ce qui compte, c’est que j’ai fait de mon mieux et que je le referais.
Ne vous lassez jamais, mes frères, de porter la croix que Dieu a assignée à chacun, et n’ayez pas peur de vous faire aider pour la porter, comme Jésus a été aidé par Joseph d’Arimathie. Et ne renoncez jamais à une relation pleine et confiante avec Dieu, acceptez volontiers sa volonté, car c’est notre devoir, mais ne soyez pas non plus passifs, et faites entendre votre voix avec force, faites connaître votre volonté à Dieu, comme l’a fait Jacob, qui, parce qu’il s’est montré fort, a été appelé Israël : Celui qui lutte avec Dieu.
Dieu, qui est mère et père, qui, en la personne de Jésus, a fait l’expérience de toutes les faiblesses humaines et qui, dans l’Esprit saint, vit toujours en nous, qui sommes son Temple, appréciera certainement vos efforts et les gardera dans son cœur.
Je vous laisse maintenant ; comme je vous l’ai dit, je n’aime pas les funérailles lorsqu’elles sont trop longues, et je n’ai pas été court. Sache que je ne pourrais jamais imaginer ma vie sans toi, et si on me donnait le choix, je choisirais encore de grandir à tes côtés. Je suis heureux que demain le soleil se lève à nouveau….
Ma famille, mes frères, mes amis et mon amour, je suis près de vous et si on me le permet, je veillerai sur vous, je vous aime !
P.S. Rassurez-vous, tout ceci n’est que du sommeil à l’envers….
