Loin des préjugés et des fausses idées, cette infirmière écrit pour faire connaître sa réalité quotidienne : la vie d’un service de soins palliatifs. « Pendant toute cette année de mission à Points-Cœur, affirme-t-elle, j'ai senti dans mon cœur un appel à travailler auprès des plus souffrants, auprès de ceux qui n'ont plus d'espoir de guérison. ».
Quand on pense soins palliatifs, on pense communément « mouroir » ou « antichambre de la mort ». Mais je vous assure que depuis un an et demi je fais l'expérience de la Vie : la Vie dans ce qu'elle a de plus grand, de plus mystérieux mais aussi de plus douloureux. Je découvre des personnes exceptionnelles parmi les soignants, les patients et leur famille.
Je découvre des soignants qui ont compris la dimension sacrée de la Vie. Certains me paraissent parfois loin de moi, nous n’avons pas les mêmes points d’appui, mais ils ont les leurs, et ils leur permettent de respecter la vie dans sa plus grande faiblesse. Jamais nous ne nous serions rencontrés dans d'autres circonstances, nous sommes très différents. Ce qui nous permet de nous rejoindre, c'est cet amour de l'Autre, l'amour de l'Homme, l'amour de la Vie.
Je découvre aussi des patients qui ont peur, qui sont face à l'Inconnu le plus grand de l'Homme, qui souffrent dans leur corps et dans leur âme. Mais c'est pour moi si beau et si grand de pouvoir être à leur côté. J'ai l'impression d'être parfois privilégiée de pouvoir être présente pour ses moments si importants, et CE moment si douloureux et mystérieux mais si grand.
Être et ne pas chercher à faire pour faire
Madame P. côtoie les hôpitaux depuis son plus jeune âge, elle a eu deux greffes de reins et sa vie a continué avec l'apparition d'un cancer qu'on ne peut plus soigner. L'acceptation est lente, l'arrêt des traitements est une chose difficile à encaisser. Elle arrive donc chez nous pour qu'on essaie, comme on peut, de soulager ses douleurs physiques et morales. Madame P. est très exigeante et souffre tout particulièrement, en plus de la douleur physique que l’on ne peut nier, d'une douleur dans son âme. Malheureusement nous arrivons peu à la soulager, son chemin de vie fait que tous ce que nous entreprenons pour la soulager physiquement et psychologiquement est un échec. L'arrêt des traitements est déjà difficile à accepter pour des soignants et des médecins, mais ce deuxième échec est encore plus dure : l'impossibilité de soulager sa douleur dans toutes ces dimensions.
Un dimanche, je m'occupe de Madame P.. J’appréhende d'entrer dans sa chambre. Elle me met en difficulté. Je ne peux la soulager, mais elle a pourtant besoin de moi, de ma présence… Sa douleur et son inconfort sont intense aujourd'hui. Je tente de la soulager d'abord par des traitements médicamenteux. En vain… Je m'en retourne vers mes collègues pour leur demander conseil. Ma collègue me dit : « tu sais, Madame P. a juste besoin que tu sois à ses côtés, il nous faut accepter notre impuissance… ». Alors que j'ai passé un an à l'autre bout de l'Europe à être présente, « sans rien faire », à apprendre que parfois, il n'y a rien à faire et qu’il suffit d’être là, ma collègue vient me rappeler ma mission. Elle me rappelle pourquoi j'avais choisi Points-Cœur ! Je retourne alors dans la chambre de Madame P., me pose avec elle, l'écoute. Elle pleure, elle exprime sa souffrance. Je lui prend la main et nous restons là un bon moment, parfois sans paroles. Le silence est habité par sa souffrance et par mon impuissance… Mais je suis là, présente pour elle. Et je me rend compte à quel point ma collègue avait raison, et que Points-Cœur a raison : l'Homme a besoin d'avoir quelqu'un présent à ses côtés. Il y a des cris que nous ne pourrons jamais soulager par des médicaments, ma blouse blanche me l'a fait oublier. Madame P. avait juste besoin de moi, de ma présence, et à travers moi peut-être, de la présence d'un Dieu caché qui l'aime inconditionnellement dans ses souffrances les plus grandes.
Un moment d'éternité
Monsieur M. est de moins en moins conscient, son corps est faible. Il est dans un semi coma, les yeux clos, mais tout de même présent, répondant à nos questions par des signes de la tête. Nous entrons dans la chambre avec ma collègue pour faire sa toilette. L'atmosphère est silencieuse, nous parlons peu, ou alors, chuchotons, sans nous être concertées avant, comme ça, tout naturellement. Mais en fait, nous n'avons pas besoin de nous parler… Nous sommes chacune à l'écoute l'une de l'autre et à l'écoute du patient. Nous articulons nos gestes en douceur, tel un ballet où les mots n'existent pas, tel un ballet où seule la musique donne le rythme. Notre musique c'est le silence, ce silence qui en dit long sur la vie… J'ai l'impression d'entrer dans sa chambre comme quand on entre dans une église, avec respect et intériorité. Jésus a dit « Tout ce que vous avez fait à l'un d'eux, c'est à moi que vous l'avez fait », cette parole prend alors tout son sens en moi, c'est Jésus qui est là, présent en Monsieur M. ; mais aussi présent en moi et en ma collègue, prenant soin du plus faible. Ce temps de la toilette est pour moi un instant de grâce, doux et grand. Il révéle de manière tellement belle le mystère et la beauté de la Vie dans ses limites les plus grandes.
Un petit miracle
Monsieur S. arrive chez nous avec un cœur bien fatigué… Il est fatigué physiquement, mais au fur et à mesure de son hospitalisation, nous réalisons que sa fatigue est aussi principalement morale. Avec l'aide de notre psychiatre, nous décidons alors de débuter un traitement antidépresseur. Monsieur S. va de mieux en mieux, il reprend quelques forces physiques et commence à avoir plus d'envies, à vouloir aller sur son fauteuil, à vouloir marcher. Des petits projets qui aboutissent finalement à un plus grand projet : le retour à la maison ! Personne n'y croyait ! Pourtant, cela fait maintenant deux mois qu'il vit à la maison avec sa femme et sa fille proche et très aidante. Tout se passe bien. Monsieur S. vient nous voir une fois par mois en HDJ (Hospitalisation de Jour) pour un petit check-up, vous le verriez ! Il est debout, tout souriant, ses yeux bleus pétillent, il se réjouit de nous voir tour à tour faire un détour au bout du couloir pour le saluer. Il est rayonnant ! Qui a dit que tout le monde mourrait en soins palliatifs ? Des petits miracles arrivent aussi chez nous ! Bon, combien de temps cela tiendra-t-il ? Personne ne sait. Mais il est heureux et profite au mieux de sa famille et de son autonomie. Il est tellement rayonnant !
Ce récit est seulement une petite bribe de notre quotidien, il résume bien trop peu ce que nous vivons. Mais il témoigne que même si la mort est proche, la vie est là, jusqu'au bout.
Anca
Merci Anca pour ce magnifique témoignage, plein de douceur. Cela nous remet face au mystère de la Vie et à la grandeur du charisme de Points-coeur ! Quel beau métier, quelle belle vocation :)