Trouver l’essentiel

Le 25 février dernier, Isabelle fêtait le septième anniversaire du diagnostic de sa sclérose latérale amyotrophique. Comme à son habitude, elle écrit une lettre à ses cinquante invités pour les accueillir et leur transmettre ce qu'elle vit intérieurement à travers cette épreuve. Son unique moyen de communication est le clignement de ses yeux. Voici cette lettre pleine d'espérance et de sagesse.

Isabelle Guerrera

Mes très chers et précieux amis,

Cette année plus que jamais cette fête prend son véritable sens. C’est  une victoire, c’est ma victoire.

En me penchant sur ma vie, le moins que l’on puisse dire c’est qu’elle est tout sauf banale. Au risque de vous choquer, j’ai envie de dire qu’elle est intéressante. En effet, j’ai connu l’obésité, la panique de l’ascenseur, je me suis rongée les ongles. Puis en 2005, cette méchante maladie est arrivée et soudain tout ce qui semblait insurmontable s’est volatilisé.

Quand on ne peut plus porter ses mains à la bouche, forcément on oublie cette manie et par la force des choses on a de superbes ongles. Quand on perd son indépendance, on ne peut plus se nourrir seul. Et puis la réalité de cette nouvelle vie était tellement bouleversée que le vide qui me poussait à cette sorte de boulimie était largement dépassé. Et enfin lorsque d’un mois à l’autre on se retrouve en fauteuil, je peux vous assurer que la phobie de l’ascenseur disparait, sinon je ne pouvais plus sortir. Donc, ce qui pourrissait mon existence à littéralement disparu et c’est rare dans la vie de quelqu’un qui n’a pas de grand coup dur. C’est évident que c’est une sacrément dure expérience, mais elle m’a permis d’aller à l’essentiel.

Quand j’ai perdu la marche et le mouvement, j’ai compris à quel point les gestes du quotidien avaient une grande valeur. Depuis que je ne parle plus j’ai envie et besoin de faire de belles phrases et, comme je l’ai souligné dans mon texte, la vulgarité me donne la sensation d’une agression physique.

Le thème de cette année est « les petites idées », car en novembre, le 8 pour être précise, j’ai perdu toute ma joie et mon inspiration. J’étais vivante, mais mon intérieur était mort. Devoir en quelques jours, à cause d’une bronchopneumonie, accepter de ne plus manger m’a anéantie. Mais en quelques semaines, grâce à ma volonté de vivre, à votre amour et surtout grâce à ma foi qui, comme toujours, me donne rapidement la capacité de rebondir, j’ai refait surface. Et cette fois j’ai envie de me dire que je suis très fière de moi. Comme la poésie me touche profondément, j’en ai trouvé une pour moi :

Invictus de William henley

Dans les ténèbres qui m’enserrent,
Noires comme un puit où l’on se noie,
Je rends grâce aux dieux quels qu’ils soient,
Pour mon âme invincible et fière,

Dans de cruelles circonstances,
Je n’ai ni gémi ni pleuré,
Meurtri par cette existence,
Je suis debout bien que blessé,

En ce lieu de colère et de pleurs,
Se profile l’ombre de la mort,
Et je ne sais ce que me réserve le sort,
Mais je suis et je resterai sans peur,

Aussi étroit soit le chemin,
Nombreux les châtiments infâmes,
Je suis le maître de mon destin,
Je suis le capitaine de mon âme.

J’espère que Victoria ma voisine m’a maquillée avec du waterproof sinon je n’ose imaginer la tête que j’ai…

Les autres années, j’ai voulu une décoration tendance et élégante. Mais cette fois, puisque dans le chemin de la maladie j’ai encore perdu quelque chose, je vais encore plus vers l’essentiel. Et pour moi c’est la famille. L’union. Et quoi de mieux qu’une grande table ! J’ai voulu des couleurs simples et naturelles. Et depuis que je ne mange plus, ce qui me manque vraiment ce ne sont pas les plats cuisinés mais les aliments de base tels que le pain, le fromage, les légumes, les fruits, l’huile d’olive et le miel par exemple. C’est ce que j’ai souhaité vous faire manger ce soir. Depuis toujours j’ai été très gourmande et pour vous donner un exemple j’avais tendance à manger de la sauce aux spaghetti plutôt que des spaghetti à la sauce ! Cela vous étonnera sûrement mais j’adore regarder des émissions culinaires car j’aime l’art qui s’en dégage !

Lorsque je vois des plats traditionnels, je suis remplie de joie car cela éveille toute ma générosité et c’est ma nourriture que je ressens. Lorsque je vois de la cuisine gastronomique c’est mon côté artistique qui prend vie et je suis tellement vibrante d’idées et d’inspiration, qu’à nouveau je me sens nourrie. Et c’est en quelque sorte ce côté miraculeux que j’exprimais dans le texte. Il y a une chose fabuleuse, j’ai cette SLA, mais en novembre j’ai été extrêmement malade d’une autre façon. Et en me remémorant cet épisode si violent, j’ai presque tous les jours une immense reconnaissance envers Dieu et mon corps qui a guéri de cette affreuse broncho pneumonie. Croyez-moi, c’est un état formidable. C’est peut-être pour cette raison que j’accepte cette sonde. Et j’aimerais que ce soir vous mangiez avec joie et que nous levions nos verres à cette sonde qui me permet de respirer et d’aimer la vie.

Donc, ma première idée était de vous offrir ce que je rêve de manger. J’ai voulu cette grande table simple et remplie de tous. Comme j’ai gardé une âme d’enfant, ma deuxième idée est de faire venir des conteurs. Oui, pour que notre esprit voyage car, comme vous le savez, j’adore les mots. Ma troisième idée est une que vous allez sans doute ne pas apprécier. J’ai décidé de vous faire goûter ma superbe nourriture : Toujours beige et si savoureuse. Allez, ne faites pas la gueule !! Régalez-vous !

Et, enfin, j’ai préparé un petit diapo avec un poème que j’aime beaucoup.  Pour une fois, il y aura des photos de Jeanne, d’Orlando et de moi avec les mains de Pierre.

Avant de conclure, je voudrais vous parler d’une habitude qu’avait mon papa. Il apportait toujours de beaux fruits ou légumes quand il était invité quelque part. C’est une chose que je ne vois presque plus. Alors, mon cadeau pour vous sera un fruit et j’espère que vous l’apprécierez à sa juste valeur. Un produit de la nature, avec une odeur, un goût, quelque chose qui nourrit. Maintenant que je ne mange plus toutes ces choses courantes elles sont devenues comme un trésor à mes yeux. Et c’est cela que je vous offre.

Je vous aime de tout mon cœur et pour ceux qui ne me connaissent que depuis peu c’est idem car vous m’aidez dans mon quotidien et c’est extraordinaire.

Bonne soirée et surtout bon appétit.

Isabelle Guerrera