Pour beaucoup nous sommes les parents d’enfants « imparfaits ». Nos enfants sont nés porteurs de maladies génétiques graves ou moins graves : maladie de Sandhoff, trisomie 13, 14, 18, 21, mucoviscidose, spina bifida, holoprosencéphalie, amyotrophie spinale, déficit en OCT, syndrome rare… Pour certains d’entre nous, nous avons mis au monde cet enfant et nous l’avons accompagné lors d’une vie très courte : quelques heures, quelques jours, quelques années, mais jusqu’au dernier souffle. Nous avons tous fait l’expérience, terriblement exigeante, de la souffrance. Elle nous submerge parfois, mais elle nous transforme aussi parce qu’elle est habitée par la présence de notre enfant.
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Aujourd’hui, les débats autour de la loi de bioéthique témoignent d’une volonté d’étendre le diagnostic préimplantatoire aux aneuploïdies (DPI-A), c’est-à-dire aux anomalies du nombre de chromosomes. Ce qui est en jeu, c’est la sélection d’embryons fabriqués en éprouvette dans des laboratoires avant leur transfert dans l’utérus de la femme en parcours de PMA et ce, en fonction de leurs caractéristiques génétiques et chromosomiques. Nous désapprouvons le DPI-A, parce que cette demande conduit à opérer un tri eugénique sur la seule base de critères génétiques.
Lors des débats à l’Assemblée nationale, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a estimé que c’était « la question la plus fondamentale et la plus complexe » du projet de loi et elle s’y est opposée avec fermeté pour des raisons scientifiques, éthiques et sociétales. Avec elle, et avec autant de détermination, nous désapprouvons le DPI-A, parce que cette demande conduit à opérer un tri eugénique sur la seule base de critères génétiques. Cependant, nous savons que les promoteurs de cette revendication n’en resteront pas là et les discussions au Sénat pourraient être moins favorables. Certaines voix s’élèvent aujourd’hui pour demander que le tri des embryons s’effectue sur la base d’une traque de bébés porteurs de trisomie 13, 18 ou 21. Claire, Syméon, Côme, Philomène, Timothée, Emmanuel et Gabriel, victimes d’un désordre chromosomique, ne sont pas un code-barres apposé sur un tube à essai ou une boîte de pétri, ils sont un visage, un caractère parfois bien trempé, ce sont nos enfants.
Sur quels critères acceptables les enfants de demain naîtront-ils ? Devront-ils être fabriqués pour répondre à un cahier des charges ? Les tests ADN, très en vogue en ces jours, nous apprennent que nous sommes tous porteurs de maladies génétiques potentiellement graves ou très graves, de 2000 à 4000, mais qui probablement resteront en sommeil et ne se déclareront jamais. Dans ces conditions, qui méritera de vivre ? En réalité, nous sommes tous concernés, autant que nos enfants qui sont trop systématiquement visés parce que sans défense. Ils sont juste en première ligne. Qui d’entre nous aurait-on laissé naître si nous avions été passés avant notre naissance au crible de tests génétiques ? En considérant l’imperfection de nos enfants comme une erreur, un échec, nous nous condamnons à l’inhumanité. Les promoteurs du DPI-A estiment que supprimer les embryons diagnostiqués malades éviterait une souffrance. Cet argument est une illusion. En considérant l’imperfection de nos enfants comme une erreur, un échec, nous nous condamnons à l’inhumanité.
Enfin, le tri embryonnaire n’est pas la médecine que nous soutenons. Nous voulons d’une recherche qui s’attache à guérir les maladies génétiques, à guérir nos enfants, plutôt que de stigmatiser et de supprimer les malades qui en sont porteurs. Trier les personnes atteintes d’une maladie incurable au prétexte fallacieux qu’on ne sait pas les guérir est une défaite de la médecine particulièrement cinglante. Que deviennent la compassion, la sollicitude, la solidarité, dont nos sociétés semblent avoir pourtant fait des valeurs phares ?
Nous, parents d’enfants malades, nous n’avons pas choisi notre enfant, nous l’avons accueilli tel qu’il est, tel qu’il était. Sa vie n’est pas simple, n’a pas été simple, mais elle n’a pas été que souffrance parce que nos enfants, Paola, Brune, Gaspard, Domitille, Vianney, Arthur, Thaïs, Mayeul, Louis, Cyprien, ne se réduisent pas à une pathologie. Nos enfants ont un prénom, un âge, ils sourient, se sont battus, se battent encore pour vivre dans des conditions parfois difficiles. Ils sont pour nous, nos familles, découverte, émerveillement, dépassement. Au quotidien, ils nous apprennent à vivre, nous les aimons tels qu’ils sont, nous ne voulons ni les changer, ni les échanger. Nous savons d’expérience que vouloir vivre sans souffrance, c’est se condamner à vivre sans amour.
Aussi, nous refusons d’être complices d’une humanité 2.0 fondée sur une norme génétique, nous refusons un eugénisme 2.0 qui est une violence pour notre humanité : quelle place laissons-nous à nos propres fragilités ? À notre propre vulnérabilité ? Nous avons aujourd’hui la responsabilité collective de décider de l’humanité que nous choisissons de bâtir ensemble. Serons-nous à la hauteur de ce rendez-vous ?
Cet article a été publié sur le site Tous Imparfaits, en janvier 2020
