« Et les mistrals gagnants », documentaire d'Anne-Dauphine Julliand sorti le 1er février dernier nous entraîne dans le quotidien de cinq enfants atteints de maladies graves. Ce film est né de son désir de transmettre l’expérience vécue lors de la maladie de sa propre fille, Thaïs (Artcile TDC du 01/06/2011) : « La courte vie de ma fille, Thaïs, a bouleversé la mienne… Elle m’a permis d’avoir un autre regard sur la vie, de retrouver mon âme d’enfant, cette façon de concevoir l’existence juste un instant après l’autre. Quand on fait ce chemin, on ne peut pas rester seul, on veut le partager, parce que c’est une vraie recette de bonheur. Et pour le partager, j’ai eu envie que ce soient les enfants qui nous le disent, qui nous le montrent, qui nous invitent sur ce chemin de vie ». Une heure vingt pour se laisser guider par ces cinq enfants, prendre par la main, pour faire l’expérience que la vie est plus forte et plus puissante que tout, et que rien n’est un obstacle au bonheur !
Camille est passionné de foot ; Charles nous fait rencontrer son grand ami de l’hôpital, Jason ; Ambre est une princesse qui aime le théâtre ; Tugdual, un petit jardinier plein de sagesse. Quant à Imad, son grand rêve est d’entrer au CP. Cinq enfants atteints de pathologies graves, nécessitant soins et traitements particulièrement lourds. L’ombre de la mort n’est parfois pas loin, et pourtant, ce qui marque dans ce documentaire, c’est la force de la vie. Ces enfants nous partagent leur quotidien, leurs petites peines, leur souffrance, leurs joies, leur vie tout simplement. On court dans les couloirs de l’hôpital avec Charles, on assiste aux répétitions de théâtre d’Ambre, on voit grandir les fleurs de Tugdual. On est saisi par la vie qui, partout, préside.
C’est que pour eux, la maladie n’est pas un empêchement à la vie, elle n’est pas « un problème » au point de fermer leur horizon, même si elle suppose des soins, des contraintes, des moments parfois extrêmement douloureux. Ces enfants connaissent la souffrance, ils en font l’expérience de manière extrêmement rude parfois, et quotidienne, mais elle fait partie de la vie, elle est intégrée à la vie, au même titre que le reste. Ainsi, on voit Imad pleurer à chaudes larmes au moment de réitérer, pour une énième fois, son traitement de dialyse, puis, l’instant d’après, reprocher à sa maman d’avoir trop salé le dîner !
De même, ils évoquent la mort avec une grande simplicité : « Quand un ami meurt, on est triste pendant longtemps. Mais après, on peut encore être heureux. Je pense qu’on a toujours la possibilité d’être heureux. Quand on est malade, ça n’empêche pas d’être heureux » explique Tugdual.
Ces enfants ont, de fait, une capacité à recevoir la vie comme elle est, et dans tous ses aspects, toutes ses composantes, sans rien nier ou fuir. Lorsque Anne-Dauphine explique à Charles qu’elle préfère ne pas venir filmer son bain -un moment extrêmement douloureux pour lui, surtout au moment du rhabillage, du fait de la finesse de sa peau et des ses plaies à vifs-, il lui réplique « Il faut filmer le bain, sinon ça ne sert à rien de filmer ma vie ! ». Lucides, ils le sont. Ainsi Camille raconte : « Quand j’étais dans le ventre de maman, j’étais malade. Maintenant, je suis encore malade. Quand je serai mort, je ne serai plus malade ». Il a compris que toute sa vie, il serait malade, et qu’il vivrait avec cette maladie, tout simplement, sans pour autant que cela soit un drame. Dans le même sens, Ambre confie : « S’il y a quelque chose qui va pas, ce n’est pas grave, c’est la vie, on laisse tomber les choses qui nous tracassent, et on vit avec. » Et Imad d’expliquer à ses parents : « Pour moi, ce n’est pas difficile. Mais pour vous je sais, c’est difficile ».
Pourquoi donc une telle connivence entre l’enfant et la vie ? Qu’est-ce ce qui permet à ces enfants de vivre dans cette posture de simplicité, de confiance, de dépendance, de liberté et de gratuité qui les caractérisent si bien ?
Anne-Dauphine Julliand raconte que récemment, quelqu’un a demandé à Charles où il trouvait son courage. Et lui de répondre : « Tout simplement au fond de mon cœur ».
Anne-Dauphine de reprendre : « Au fond de son cœur est niché l’amour… Les enfants nous disent que le bonheur dans la vie, c’est d’être aimé. » Dans ce documentaire, cet amour est particulièrement palpable. Chacun des enfants est entouré, aimé, non seulement par sa famille, ses proches, ses amis, mais aussi par d’exceptionnelles équipes soignantes. Et cet amour est ce qui permet aux enfants, comme le dit si bien Ambre, de « faire confiance à la vie ».
De Camille, Charles, Ambre, Imad et Tugdual, apprenons à recevoir ce qui ne nous appartient pas, redevenons comme des enfants, pour aimer la vie, tout simplement !
Pour en savoir plus sur la réalisation du film : Telerama.
