Que penser ?

d'Isabelle Guerrera    

La vie. Qu'est-ce que représente la vie pour moi ? Est-elle pour moi un cadeau avec une valeur inestimable ou est-ce que je la vis sans en voir le sens, sans la savourer à chaque instant ? Isabelle Guerrera nous dévoile par ce beau texte les sentiments qui l'habitent au plus profond de son cœur, elle qui mène un combat de tout instant pour la vie depuis qu'elle a contracté, il y a plus de dix ans, cette douloureuse maladie de la sclérose latérale amyotrophique.

Elle est quand-même incroyable ma mère ! Depuis que j'ai la faculté de me souvenir, elle fait chaque matin quelques exercices qu'elle a appris à la maternité lors de ma naissance. Certaines fois, on se fait la tête, mais elle met tout de même la radio, ouvre les fenêtres, fait son lit à la vitesse de l'éclair. Puis dès que nos regards se croisent, nous nous sourions et nous oublions les petits désaccords de la nuit ! Elle vient avec sa tasse à café et me donne la mousse !

La Vie est une chance. Saisis-la.

8h30, les soignantes arrivent. Chaque jour, en fonction des personnes qui viennent il y a des sujets et des énergies différentes. On parle de sport, de petites anecdotes familiales, positives ou négatives, de trucs de filles, de politique et de votation, des petites escapades du week-end ou de grands voyages d'été, certaines fois des histoires de couples, de films et de pièces de théâtre, etc.

La Vie est beauté. Admire-la.

Quelques fois si la santé cloche (la toux), on fait silence et elles m'aident à expectorer et on y parvient la plupart du temps. Parfois le moral ne va pas, une idée de partage et d'écoute réussissent à le faire remonter ou à accepter les événements qui sont là.

La Vie est une béatitude. Savoure-la.

Quelques matins, les sujets sont un peu plus délicats. Il y a une semaine ou plus, il était question de faire ou pas un cours sur les soins palliatifs. Je remarque immédiatement un malaise. Elles ne vont pas en profondeur mais suffisamment pour comprendre que c'est gênant d'envisager cela.

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Dans une vision plus imagée, un soin palliatif, ou plus simplement palliatif, est une mesure visant à endiguer les conséquences d'un problème, sans pour autant se préoccuper de sa cause.

La Vie est un défi. Fais-lui face.

La fin de vie, tout le monde y a été confronté, de près (par un être cher), ou de loin (patients) dans ce métier. Personnellement, je vais certainement y être confrontée. Il y a la naissance, la croissance, la vieillesse et la mort. C'est la réalité.

La Vie est un devoir. Accomplis-le.

Pourtant, si je me penche sur la question de mon impression face à ce sujet c'est au début de ma maladie que je pense.

La Vie est précieuse. Prends-en soin.

J'ai rencontré, lors d'un pèlerinage à Lourdes en juillet 2006, une infirmière prénommée Cécile.

La Vie est une richesse. Conserve-la.

Dans le train du retour, 12h, la température était de minimum 35 degrés. En tant que malade, nous étions dans une petite couchette avec une planche en bois pour mettre une sécurité pour ne pas tomber. Durant la moitié du voyage, elle s'est occupée de moi constamment. Elle comprenait tout. Elle me battait le coussin pour ne pas qu'il soit chaud, elle mettait des compresses de mouchoir d'eau glacée, qui, tant il faisait chaud, séchaient au bout de dix minutes. Elle me faisait boire. Elle l'a fait constamment jusqu'à ce que je trouve enfin le sommeil.

La Vie est Amour. Jouis-en.

Cette femme m'a tellement choyée que j'ai pensé qu'avec cette soignante, j'ai été en quelque sorte " réconciliée" avec l'idée de m'éteindre à l'hôpital. Perspective qui m'était impossible d'envisager jusqu’alors.

                        La Vie est un mystère. Perce-le.

Donc, pour moi, les soins palliatifs sont une chose essentielle. En 2003, j'ai commencé une formation de réflexologie. Durant les cours d'anatomie, moi qui craignais tant la mort, je me suis rendue à l'évidence : malgré un organisme si parfait, je compris qu’à force, ce magnifique système se fatigue et calmement cesse.  

La Vie est promesse. Remplis-la.

Pour la énième fois, je prends cet exemple. En travaillant dans un EMS, j'ai assisté à la fin de vie d'une femme qui s'y accrochait depuis trois jours. En suivant le conseil d'une connaissance, je me suis assise auprès d'elle, lui ai pris la main et lui ai dit de ne pas avoir peur. Quelques minutes plus tard elle était partie.

La Vie est tristesse. Surmonte-la.

Il y a une dizaine d'années, j'ai réalisé que les problèmes existentiels pouvaient trouver une sorte de réponse « par une simple phrase ». C'est notre condition d'être humain.

La Vie est un hymne. Chante-le.

Je ne peux prendre que mon exemple de vie car depuis plus de huit ans je perçois la situation d'une autre façon !

La Vie est un combat. Accepte-le.

Lorsque je relis mes premiers textes (qui datent de 2003), je ne suis pratiquement plus en accord ou je les trouve plein de détails polluants.

La Vie est une tragédie. Assume-la.

C'est idem pour la nourriture : avant la maladie, j'aimais aussi ce que l'on définit de " mal-bouffe". Puis lorsque j'ai dû manger mixé, plus rien dans ma nourriture n’était de mauvaise qualité. Pour la parole c'est encore plus fort ! Moins je parvenais à parler et m'exprimer, plus je sentais le besoin de formuler de belles phrases ! C'est assez paradoxal. Plus je perdais les facultés de bouger et parler, plus je devenais riche et vivante à l'intérieur.
J’emploie le passé, mais c'est également mon présent !

La Vie est une aventure. Ose-la.

C'est beau et rassurant de vivre avec moins que la plupart des gens mais pourtant je suis complètement présente.  
C'est un peu curieux mais en évoluant une compréhension différente m'habite.

La Vie est un bonheur. Mérite-le.

Il y a une certitude, lorsque le corps est moins actif, l'essentiel de ce qui semble vital ne réside plus dans le matériel ou les soucis professionnels. Je ne dis surtout pas que ces choses sont dérisoires. Mais dans ma vie, ces situations ne sont plus d'actualité.
Ce qui compte dans ma vie c'est l'amour de mon entourage, rire et pleurer, avoir des projets, comme ce soir aller à un concert, avoir des mails en cours, faire des cadeaux simples mais qui touchent, être heureuse, manger et boire, à ma façon, et surtout respirer.

La Vie est la Vie. Défends-la.

Suis-je hors sujet ? Pas du tout ! Je suis bien, en forme, heureuse, coquette – et  donc un peu menteuse car je suis quand-même matérialiste.
J'ai conscience que je suis chanceuse, grâce à Dieu, à l'amour de mon entourage, mais je crois pouvoir me dire bravo à moi aussi !
Donc, je ne nécessite pas en ce moment ce genre de soins. Pourtant, il y a de cela presque deux ans, et il y a tout juste quatre mois, j'en étais à ce besoin.

Inutile de revenir sur la souffrance physique et psychique que j’ai traversée lors de ces hospitalisations. Pourtant quand mon corps était constamment sollicité par ces toux incessantes, le seul moment du jour ou de la nuit qui m’offrait un minimum de soulagement, et vous devez vraiment me croire, c’est lorsqu’on me grattait. Cela veut dire que lorsque l’épuisement physique survient, dans ce cas, où le départ pouvait à tout moment survenir, le fait d’avoir un infime soulagement est capital. Donc pour moi, ces soins sont d’une extrême importance. Quand la vie touche à son terme, les besoins les plus basiques deviennent la seule chose primordiale. Ne pas avoir mal, ni chaud, ni froid, puis être propre. Voici une citation que j’aime beaucoup.

"… soigner c'est aussi dévisager, parler – reconnaître par le regard et la parole la souveraineté intacte de ceux qui ont tout perdu.
La présence pure". Christian Bobin

Toutefois, je ne suis pas d’accord avec la dernière partie. Le boucher de mon quartier m’avait dit une phrase un poil sarcastique : « Une seconde avant de mourir nous sommes encore vivants ! ». C’est vrai. Et puisque la mort fait partie intégrante de la vie, j’ai mis tout au long de cette réflexion un poème de Mère Teresa.

Pour conclure, voici l’histoire du premier de mes souvenirs. Il s’agit de ma grand-mère maternelle qui s’est éteinte le jour de mes trois ans !

Comment est-ce possible d’aimer une personne en l’ayant si peu connue ? Je n’ai pas de réponse à ce grand mystère, mais les instants partagés avec elle m’ont projetée dans la vie et c’est un cadeau magnifique. C’est un peu comme si, en quittant cette terre, elle m’offrait sa place. C’est le cercle de la vie, indispensable. Ce passage incontournable, de la vie à la mort, de la mort à la vie.

Isa
P.S. Vous voyez, j’ai, avec le temps, même simplifié ma signature ! Puisque je sais que je suis belle et que tout le monde me le dit, je n’ai plus besoin de le mettre !
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