Personne ne dit la vérité sur la mort ou sur le deuil. C.S. Lewis, dans son livre A Grief Observed (Un deuil observé) explique qu’il s’apparente à une légère mais constante commotion cérébrale. Personne ne vous prépare à ce qu’il sera vraiment, car très peu de gens ont la chance d’accompagner dans ses dernières heures une personne connue et aimée.
Personne ne dit la vérité sur la mort. Ce que nous voyons en revanche, ce sont des histoires arrangées et enrobées en douceur, souvent utilisées pour promouvoir certains agendas sociaux. Comme la récente campagne publicitaire canadienne « Tout est beauté » produite par un grand distributeur de vêtements. Elle est censée traiter de la décision d’une femme de se suicider avec l’aide d’un médecin (« chercher de l’aide pour mettre fin à ma vie« ) et commence par les mots suivants : « Mourir dans un hôpital n’est pas normal, ce n’est pas doux. » Mais la partie de l’histoire qu’ils ne racontent pas est comment elle est arrivée à cette décision de mettre fin à sa vie. En juin, elle a été interviewée de manière anonyme.
Après une décennie d’incapacité à recevoir des soins de santé adéquats pour une maladie dégénérative, elle a commencé à supplier son gouvernement fédéral de lui donner accès à des soins palliatifs, qu’elle ne pouvait pas se permettre. Sa demande a été refusée. Et puis l’absurdité : elle a fait une demande de MAID (assistance médicale pour mourir) et a été rapidement approuvée. » J’ai pensé : ‘Mon Dieu, j’ai l’impression de passer entre les mailles du filet, donc si je ne peux pas accéder aux soins de santé, je peux donc accéder aux soins de la mort ?’. C’est ce qui m’a amenée à me pencher sur MAID et j’ai postulé l’année dernière « .
Le même journal canadien qui l’a interviewée en juin a publié son nom et toute son histoire en décembre dernier. Et c’est une histoire complexe avec de nombreuses nuances, de nombreuses vérités, mais aussi beaucoup de demi-vérités et de mensonges.
Personne ne dit la vérité sur la mort. Dans chaque mensonge, il y a juste assez de vérité pour le rendre crédible, et la vérité de cette petite vidéo se trouve au tout début : mourir dans un hôpital n’est pas normal. Depuis la récente pandémie, la mort est devenue une expérience de plus en plus médicalisée et isolante. Pourtant, depuis l’Antiquité, la maladie, le deuil et la mort sont des événements sociaux, qui concernent tout le monde et font partie du tissu social. C’est parce que ces évènements font partie de l’être humain et, comme le dirait M. Rogers, « tout ce qui est humain est à évoquer et tout ce qui est évoqué est plus facile à gérer« . Mais d’une manière ou d’une autre, nous avons perdu de vue cette réalité.
Un article récemment publié a mentionné ceci : « Il faut repenser fondamentalement la manière dont nous prenons soin des mourants, nos attentes à l’égard de la mort et les changements nécessaires dans la société pour rééquilibrer notre relation avec la mort. » La commission poursuit en énumérant les moyens possibles d’y parvenir, tant au niveau de la société que des soins de santé. Beaucoup de ces choses semblent hors de notre portée, mais une en particulier m’a interpellé : « Il faut encourager les conversations et les récits sur la mort, le décès et le deuil au quotidien. » Quelle idée simple, et pourtant quel défi à relever.
C’est pour cette raison que j’ai été reconnaissante pour le film de 2019 Our Friend. Il est basé sur un article de Matthew Teague. Ce dernier l’a écrit après avoir perdu sa femme d’un cancer en 2013. Il pensait écrire sur sa femme et a fini par raconter l’histoire de son ami Dane qui s’est présenté pour aider… et est resté plus d’un an. En soi, cette petite tentative d’avoir « des conversations et des histoires sur la mort, le décès et le deuil au quotidien » n’est pas grand-chose, mais c’est un début. Et pourquoi ? Parce que c’est vrai. Lorsque j’ai regardé le film, mais surtout lorsque j’ai lu l’article de Teague, il a résonné profondément en moi.
Il a raison quand il dit : « Nous ne nous disons pas la vérité sur la mort, en tant que peuple. Nous ne parlons pas de la vraie mort. La vraie mort, la mort ordinaire et banale, est si dure et si laide qu’elle devient la pire des choses : elle est grotesque. C’est indigne. Personne ne m’a jamais dit la vérité à ce sujet, pas une seule fois. Quand c’est arrivé à ma bien-aimée, j’ai perdu pied à plus d’un titre. »
C’est une déclaration d’une honnêteté peu commune, qui ne peut être faite que par des personnes qui l’ont vécue. Pour cette raison, avec Matt Teague et son ami Dane, j’ai parfois l’impression d’avoir été admise dans un club secret d’élites, comme les ninjas – les caregivers. Après avoir pris soin de ma mère au cours des derniers mois de sa vie, et de ma chère amie Anita lorsque son esprit et son corps l’ont trahie, il y a des choses que je vois maintenant et que je ne pouvais pas voir avant, des indices que je peux lire entre les lignes, des conversations dans lesquelles je connais les codes secrets de l’indicible et de l’ineffable mystère caché dans l’absurdité.
La résurrection du fils de la veuve de Naïm – James Tissot (Source) – Brooklyn Museum
L’un de ces codes est que, tout comme nous ne sommes pas censés faire face à une mort trop médicalisée dans un environnement stérile, nous ne sommes pas censés y faire face seuls. C’est trop grotesque, trop indigne, trop brutal pour être géré seul. Ainsi, lorsque nous discutons de la mort et des mourants, nous devons surtout parler de ceux qui, comme avec de la ficelle et du fil de fer, maintiennent tout et tous ensemble, de ceux qui sont là lorsque tout s’écroule. Dans le cas de Matt Teague, il s’agissait de son ami Dane : « Je pense que je me suis accroché à la sensation du sol de l’hôpital et d’en avoir été soulevé parce que la mort a capturé tout ce qui a suivi au cours des deux années suivantes. Le choc de la mortalité. L’effondrement d’un homme. Et le refus d’un autre homme de le laisser se produire. »
Parce qu’en fin de compte, son histoire, tant l’article que le film, ne porte pas seulement sur la mort, mais aussi sur la longueur, la largeur, la hauteur et la profondeur d’une véritable amitié. Cela aussi a résonné en moi – les détails, les particularités et les petites attentions. Il n’y a tout simplement pas de mots assez grands, ce qui explique peut-être pourquoi ceux d’entre nous qui ont traversé la vallée de l’ombre de la mort hésitent tant à essayer de mettre des mots sur cette expérience. Matt Teague en trouve quelques-uns qui résonnent profondément :
À propos de son ami :
« C’était une mort de routine dans tous les sens du terme. C’était ordinaire. Ordinaire. Le seul élément remarquable était Dane. Moi, je m’étais marié , mais lui, comment en était-il arrivé là ? L’amour n’est pas un mot assez fort. Il s’est levé et a fait face à la réalité de la mort pour moi. Il est mon ami. »
À propos de l’amour de sa femme : « Depuis notre rencontre, alors qu’elle était encore une adolescente, je l’ai aimée de tout mon être. Ce n’est que maintenant que je peux contempler la plénitude de notre affection ; à l’époque, je ne voyais rien d’autre qu’une blessure, un trou de la taille d’une pièce de dix cents, dans lequel je devais tasser une poignée de matériaux L’amour n’était plus quelque chose que je ressentais. C’était juste quelque chose que je mettais en œuvre. »
À propos des soins : « Chaque fois que Nicole s’est affaiblie, Dane a pris en charge de nombreuses tâches domestiques – laver le linge, nettoyer, faire les courses, cuisiner. Je m’occupais du reste. Je réveillais, habillais et préparais à manger pour les filles, Molly et Evangeline, qui avaient dix et sept ans. Je les aidais à faire leurs devoirs. Je programmais les doses, commandais les fournitures, vérifiais le courrier, payais les factures.«
« Dane s’est déplacé vers le bord des rochers pour sauter, et je me suis retrouvé sur mes pieds, applaudissant et encourageant et souhaitant que le soleil cesse de se coucher… et que Dane puisse être suspendu là dans l’espace pour le reste du temps, un portrait de disponibilité et de compassion. »
Ce « portrait de disponibilité et de compassion« , je le vois encore et encore maintenant que je sais ce qu’il faut rechercher – il n’est pas « joli » ou « épique » ou même « extraordinaire ». C’est ce que nous devons dire à propos de la mort : c’est un processus long et désordonné qui, à bien des égards, est douloureux, grotesque et désarmant. Mais la grandeur de l’humanité peut-elle être mieux révélée par autre chose ?
J’ai revu cela, ce portrait de disponibilité et de compassion l’autre jour, alors que je rendais visite à une amie qui s’occupe de sa mère âgée (et malade mentale). « J » était assise là, calmement, dans toute sa corporalité : sa corps beaucoup trop lourd pesant sur ses genoux arthritiques ; ses yeux fatigués et calmes ; ses mains tenant la dernière tâche à laquelle elle s’était attelée (plier des serviettes) – jamais immobiles, juste un peu trop raides. Elle me raconte les moindres détails de ses journées, admettant toute la lassitude et les nerfs à vif, mais aussi qu’elle essaie toujours d’aider sa mère à garder sa dignité (en la laissant s’habiller toute seule, ou en l’encourageant à peindre). Elle avoue tranquillement qu’elle a trop longtemps repoussé le moment d’aller chez le médecin pour elle-même.
Et je suis invitée sur cette terre sainte où je veux retirer mes chaussures pour une autre femme extraordinaire, mon amie C. Quelqu’un qui, malgré sa nature turbulente, est une femme profondément cachée dans les blessures du Christ. C court partout après sa petite-fille L, âgée de 18 mois, dont les rires nous inondent comme de l’eau fraîche et froide – la fontaine d’eau vive de la petite L faisant jaillir la nôtre. Et ce moment est donné à ceux qui sont prêts à se pencher sur l’absurdité – une joie pure, distillée : l’eau de la vie qui est aussi une manne. Quand J. parle de tous les gens dont elle s’occupe avec un amour si constant et si pratique, et quand C. se souvient de sa mère dont elle s’est occupée – pendant douze ans ! – avec une telle tendresse, je vois leurs yeux briller. Ils ont goûté à l’eau de la vie et donc, « même à leur âge », leur énergie juvénile est contagieuse – c’est à cela que ressemblent les aigles qui planent. Car c’est aussi une partie de l’histoire de la mort. Ceux qui vous disent que l’euthanasie est « nécessaire » sont ceux qui ont tellement peur de la douleur qu’ils ne peuvent pas voir que pour ceux d’entre nous qui ont traversé la vallée de l’ombre de la mort, aussi difficile que cela soit, nous avons reçu une miséricorde qui ne peut naître que de l’agonie.
Et lorsque je regarde mon amie, aucun mot ne me fait pleurer, aucun éclair de courage ou de foi ne me vient à l’esprit. C’est plutôt la réalisation que ce soir, elle va se reposer, reconnaissante. Puis, le fait stupéfiant qu’elle se lèvera demain et recommencera tout. Pour sûr, c’est d’elle dont parle Caryll Houselander quand elle dit que dans notre vie ordinaire nous portons le Christ dans le monde. C’est le courage du quotidien, la patience de l’ordinaire, l’espoir de la manne – juste assez pour aujourd’hui. Ce qui, à notre époque d’impatience pressée, est, à sa manière, héroïque. C’est l’amitié et l’amour au-delà des mots.
