Vivre avec la démence (II) : des pistes pour retrouver la joie

La deuxième partie de l’émission présentait un autre film documentaire : Le bonheur et l’oubli. La vie malgré la démence ^[1]Titre original : “Glück und Vergessen. Leben trotz Demenz” de Peter Liska, présentant quelques chemins pour mieux appréhender la maladie d’Alzheimer et préserver à tout prix la dignité des personnes atteintes.

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Cela nous concerne tous. Vieillir. Le corps est en train de changer. Parfois aussi qu’est ce qui nous rend différents. Notre façon de penser. Notre articulation. Notre monde de pensées. Notre mémoire. Notre esprit. Oublier – une maladie répandue de notre temps. La démence – un spectre dont beaucoup ont peur. Influencé par les images de personnes confuses ayant besoin de soins. Mais qu’y a-t-il avant la dernière phase de cette maladie ? Y a-t-il encore du bonheur ? Même quand l’oubli suit déjà son cours ? Le documentaire « People and Powers, Happiness and Forgetting. Leben trotz Demenz » de Peter Liska jette un regard nouveau sur cette maladie : La démence et la joie de vivre – cela ne doit pas nécessairement être une contradiction dans les termes.

Isabella Ertlschweiger, par exemple, propose un entraînement à la mémoire à domicile via Volkshilfe (service d’aide social du Burgenland). Elle rentre à la maison et accompagne les personnes atteintes dans leur environnement familier. Là, elle chante, rit et joue au ballon. Des puzzles sont assemblés, des énigmes résolues, des photos admirées et des souvenirs activés. Elle stimule des capacités de ses patients considérées comme disparues. Au final, de belles heures pour les personnes atteintes et un soulagement pour leurs proches.

La crèche « Regenbogen » de Linz, quant à elle, se concentre sur des activités inhabituelles. L’escalade pour les personnes démentes fait partie du programme. Les personnes âgées et distraites vivent des moments de bonheur pendant l’activité physique. Certaines des personnes touchées font même à nouveau des progrès incroyables. Même chez les patients atteints de démence dont la mémoire a été détruite par l’alcool – contrairement à d’autres formes de démence – une amélioration est possible.

Il existe de grandes incertitudes autour de la démence. Le professeur Elisabeth Stögmann du service de consultation externe de l’AKH (Hôpital général) à Vienne peut le confirmer. Beaucoup de ceux qui soupçonnent que quelque chose ne va pas viennent à elle. Habituellement, ce sont les proches parents qui insistent pour obtenir les certitudes d’un professionnel de santé. Elisabeth Stögmann est une experte en la matière, et qui plus est, douée d’une énorme empathie. Certains de ses patients vivent encore de nombreux moments de bonheur malgré la démence progressive des suites de la maladie d’Alzheimer. Si l’environnement familial a du temps et de la patience, il est même possible de jouer au golf.

Il est important d’accepter de l’aide. Sans aide, la maladie devient rapidement un fardeau psychologique pour les parents qui assistent les malades. Ce sont surtout des épouses et des filles, parfois aussi des fils, comme M. Muhr. Sa mère a des problèmes spatio temporels. Elle quitte son petit appartement et s’en va. Sans soutien, une vie « à la maison » serait impensable. Et sans soutien, un cercle vicieux menace. Ces proches parents épuisés, irritables et surchargés sont en effet confrontés à des gens qui parfois vivent déjà dans un autre monde. Et c’est pourquoi Gerald Muhr a cherché de l’aide. Également pour se protéger contre lui-même.

On parle beaucoup d’eux, des personnes atteintes de démence. Mais qui parle avec eux ? Avec ceux qui sont directement touchés, pour qui un diagnostic a été posé? Et qui savent que l’oubli approche. Il existe d’innombrables groupes d’entraide pour les parents en Autriche. Mais un seul dans lequel se rencontrent régulièrement les gens qui ont commencé à perdre la mémoire. Elle se fait appeler « Promenz » – « avec esprit ». Parce qu’ils ne seront jamais « sans esprit », comme le laisserait entendre l’étymologie du mot démence. C’est ce dont sont convaincus les membres de Promenz. Quelque chose est toujours là, dans leur tête. Même si pour les autres, seul l’oubli est perceptible.

Un film sur des personnes et la force de l’oubli. Et du bonheur. Un film sur la joie de vivre, l’autodétermination et les possibilités d’aide dans une phase difficile de la vie.